Hoe groot is de kans dat mijn kinderen de ziekte kunnen krijgen als ik ROW heb ?
ROW is een erfelijke aandoening. Ouders met ROW kunnen de ziekte doorgeven aan hun kinderen. Een kind wordt met ROW geboren of niet. De kans is 1 op 2.
​
Als een ouder ROW heeft, is de kans op ROW bij elk van hun kinderen 50%.
De ziekte komt zowel bij mannen als bij vrouwen voor. De ziekte kan niet een 'generatie overslaan'.
​
Wel kan een generatie geen zichtbare symptomen hebben, en als er geen verder onderzoek naar orgaanlokalisatie heeft plaatsgevonden, lijkt het alsof die generatie is “overgeslagen”.
Kunnen vrouwen met ROW zwanger worden en kinderen krijgen ?
Jazeker, immers, in de afgelopen eeuw hebben veel vrouwen met ROW op Bonaire en Curaçao kinderen gekregen, vaak meer dan 5 kinderen, soms wel 9!
​
Zwangeren met ROW wordt geadviseerd in het ziekenhuis te bevallen. Overleg met de lokale gynaecoloog en een ROW expertise centrum over potentiële complicaties tijdens de baring is raadzaam.
​
Belangrijk is dat vrouwen met een kinderwens gescreend worden voor pulmonale AVM’s.
​
Onbehandeld kunnen deze PAVM’s in 10% van de gevallen complicaties geven. De mortaliteit bij niet gescreende, onbehandelde ROW personen is 5% tijdens de zwangerschap en bevalling. Pulmonale AVM’s kunnen soms groeien en bloeden tijdens de zwangerschap.
​
Vrouwen die zwanger willen worden dienen reeds vroeg in de zwangerschap voor controle naar een specialist met ervaring in ROW te worden verwezen voor screenen op viscerale AVM’s.
Overigens is embolisatie van PAVM’s in de zwangerschap goed mogelijk. Bij voorkeur in het tweede trimester.
Is Genetisch onderzoek noodzakelijk ?
DNA-onderzoek kan belangrijk zijn om de diagnose ROW te bevestigen in een persoon met een verdenking op ROW, maar die niet voldoet aan alle Curaçao criteria.
Ook kan DNA-onderzoek gedaan worden om nieuwe mutaties aan te tonen in personen die niet behoren tot een van de families op de Antillen die reeds eerder onderzocht zijn en waarvan de genetische mutatie bekend is.
​
Over het algemeen wordt afgeraden DNA -onderzoek te verrichten bij kinderen van ROW-ouders die geen symptomen hebben. Voor kinderen is het vaak lastig te leven met het stempel
“Ik heb een erfelijke ziekte “. Controle elke 5 jaar tot het 18e jaar is standaard.
Is genetisch onderzoek naar ROW mogelijk op de Antillen.
Jazeker. Middels bloedonderzoek via de kinderpoli. Het materiaal wordt naar een klinisch genetisch laboratorium in Nederland gestuurd.
Meer vragen ? Hierbij enkele websites met meer informatie.
International HHT Foundation
Website: curehht.org
​
ROW expertise centrum St. Antonius ZH Nieuwegein, Nederland
Website: Antoniuszieknhuis.nl / Rendu Osler Weber
​
Harteraad – Diagnose groep Rendu – Osler- Weber
Website: harteraad.nl
​
​