Onderzoek kinderen van ouders met ROW op de Antillen 2020- 2022
Screening is niet alleen gericht op het opsporen van de ziekte, maar vooral op het voorkómen van complicaties.
Waarom screenen?
​
Het is belangrijk om de familieleden van een ROW- patiënt te onderzoeken. Dat geldt zowel voor volwassenen als voor kinderen. ROW is een vrij onbekende ziekte. Artsen die er niet dagelijks mee te maken krijgen, houden minder rekening met de mogelijkheid dat hun patiënt ROW heeft.
Om de diagnose met zekerheid te kunnen stellen, zijn gespecialiseerde artsen nodig, die zich dagelijks met de ziekte bezighouden.
Uit recent onderzoek is gebleken dat de levensverwachting 3-5 jaar korter is, wanneer patiënten en hun familieleden niet worden gescreend, terwijl bleek dat de levensverwachting juist normaliseert, wanneer er wel screening en behandeling plaatsvinden.
​
Onderzoek kinderen van ouders met ROW op de Antillen 2020- 2023
​
Er zal een prospectief screeningsonderzoek worden uitgevoerd naar de prevalentie van ROW bij kinderen 3-15 jaar op Bonaire en Curaçao.
​
​
Het onderzoek start begin 2020
​
Het onderzoek zal worden uitgevoerd door Drs. Monique Wong Loi Sing, Longarts Bonaire, Drs. S. Lo- A Njoe, kindercardioloog, Curaçao en de kinderartsen werkzaam in FMD, Bonaire.
Screening onderzoek
​
Doel van het onderzoek:
1) Vaststellen hoeveel kinderen van ouders met ROW de
ziekte ook hebben.
2) Opsporen van afwijkende bloedvaten in de longen
die eventueel behandeld moeten worden.
Waarom dit onderzoek:
Voorkomen van ernstige complicaties.
Wie screenen:
Kinderen van 3-15 jaar die een ouder (of grootouder) hebben met
de ziekte van ROW.
Hoe:
Verwijzing via de huisarts, KNO- arts of neuroloog naar de kinderpoli.
Wat houdt de screening in:
De kinderarts neemt een uitgebreide anamnese af, inclusief vragen over voorkomen van ROW in de familie. Lichamelijk onderzoek met speciale aandacht voor de rode plekjes (teleangiëctasieën), zuurstofsaturatie meting aan de vinger.
​
Verwijzing naar de KNO-poli als het kind neusbloedingen heeft.
Laten maken van een thoraxfoto (foto van de longen).
Waar:
Bonaire – Fundashon Mariadal Kinderpoli
Curaçao – CMC Kinderpoli